История о том, как смоляне с рассеянным склерозом страдают от рассеянности чиновников

Анна Бахошко
«Почему из-за чужих недоработок подвергается риску наше здоровье?»

Анастасии Трифоновой 33 года, шесть из них она живёт с диагнозом рассеянный склероз. Несмотря на болезнь, Настя работает учителем и хочет преподавать как можно дольше, но сейчас это зависит не от неё, а от скорости вращения заржавевшей бюрократической машины.

Каково это — жить с рассеянным склерозом? У всех болезнь протекает по-разному, но случай нашей героини не самый страшный:

«Иногда я выпадаю из жизни, потому что мне нужно прокапаться гормонами для купирования обострений, от которых то лицо перекашивает, то руки-ноги трясутся или совсем немеют. Особенно неприятно просыпаться, когда вдруг во сне понимаешь, что не чувствуешь пальцев», — рассказала Анастасия.

Пока с Настей ничего более серьёзного не происходит благодаря ежедневным уколам «Тимексона», препарата первой линии стоимостью от 7 000 рублей. Его пациенты получают бесплатно по федеральной льготной программе «14 высокозатратных нозологий». Для этого нужно лишь раз в месяц посещать невролога, который выписывает рецепт, и получать жизненно необходимые шприцы в специальной аптеке. На этом, в общем-то, всё, если бы не одно «но» в виде суровых смоленских реалий: в декабре в регионе 67 препарата попросту не оказалось. Сначала Анастасия в надежде на лучшее пролонгировала рецепт, но в январе его не выписали вовсе — мол, смысла нет, препарат по-прежнему не поступает.

К счастью, у нашей героини в самом начале лечения сформировался запас лекарств из-за того, что врач, которая должна была научить её ставить уколы, была в отпуске. А потому Настя сумела прожить январь и почти весь февраль, не прерывая лечения. Но сегодня, 19 февраля, её запасы истощились до шести шприцев.

«Что делать людям, у которых запаса лекарства нет? Прерывать лечение и рисковать без того хрупким равновесием? Нет, конечно, кто-то сможет купить пачечку за свой счёт. Но не каждый пациент с рассеянным склерозом сможет так легко достать это лекарство. Хотя бы потому, что в Смоленске оно не продается, то есть надо понимать, как связаться с Москвой, да и 7 тысяч для пенсионера или человека с некоторыми физическими ограничениями — немалая сумма», — справедливо отметила Анастасия.

Здесь важно понимать ещё кое-что: как и течение болезни, прерывание лечения у всех вызывает индивидуальные последствия. У кого-то работает так называемый накопительный эффект, а у кого-то его нет вовсе.

«Пугает именно неизвестность течения болезни. Например, я долго входила в ремиссию, но понимаю, насколько легко выбить меня из нее: после минимального стресса у меня традиционно слабеет левая сторона — я не могу сильно сжать предмет, чувствую, что левая нога не успевает за правой, ей тяжело, у меня стягивает левую половину лица. Через какое-то время все возвращается в норму, но однажды может не вернуться. В любой момент все может измениться. Лекарство — лишь попытка отсрочить вероятные ухудшения, которые со временем будут нарастать. Не хочется ускорять и провоцировать этот процесс, во-первых, отсутствием лекарства, во-вторых, состоянием стресса и ощущением страха.

Рассеянный склероз чреват усилением уровня инвалидизации. Кому-то везет больше — человек может всю жизнь ходить сам, да и просто банально контролировать позывы в туалет. Кому-то везет меньше — у него нарушаются функции тазовых органов, он оказывается в инвалидном кресле или вовсе ложится. Препараты второй линии назначают, как я понимаю, когда состояние начинает неуклонно ухудшаться».

Мы обратились за комментарием о сложившейся ситуации в департамент Смоленской области по здравоохранению, где нам заявили, что необходимый Анастасии и другим больным препарат поставляется централизованно Министерством здравоохранения РФ в соответствии с утвержденной заявкой. Сформировавшийся в регионе 67 дефицит лекарства вызван «появлением пациентов с впервые установленным диагнозом и не включенных в заявку на централизованную поставку лекарственного препарата». Ожидается, долгожданные шприцы «приедут» на Смоленщину не позднее 1 марта. Увы, о том, когда они перекочуют со складов в аптечную сеть, не сообщается.

«Я понимаю, что никакой человек — ни пациент, ни врач, ни отдельный чиновник — не может ускорить процесс неспешной работы этой тяжеловесной и неповоротливой системы. Но, кажется, проблема не настолько уж новая, можно было задуматься о том, как избежать ситуации с отсутствием льготных препаратов в регионе. Тем более, что больных будет выявляться все больше. Технологии шагнули вперед, частные медцентры в регионе появились (спасибо им, а то бы жили с парой томографов на область), и теперь „поймать“ рассеянный склероз на МРТ гораздо проще, чем лет 10-15 назад.

Так почему бы не предусмотреть этот прирост новых больных, почему бы не обезопасить людей с уже имеющимся диагнозом? Да, диагноз-то есть, но многие из нас учатся, работают, налоги платят. Так почему у нас нет никаких ответных гарантий? Почему из-за чужих недоработок подвергается риску наше здоровье?»

Увы, ни на один из вопросов Анастасии ответ получить попросту нельзя, да и не от кого — какой чиновник признает несовершенство системы? Впрочем, эти ребята вообще немногословные — всегда и на всё звучит одно и то же заклинание: «Ждите!»

Просто ждать не хочет, а точнее не может ни наша героиня, ни другие пациенты с таким же диагнозом, а потому мы обратились в прокуратуру, где нам ответили, что «прокурором области по данному факту инициировано проведение проверки». Что ж, теперь можно и подождать.

Использованы материалы следующих авторов:

В Смоленске воздух прогреется до +27 градусов

Яна Никольская

Дан старт репетиции лета.
Аномальное тепло придёт в Смоленскую область в начале новой рабочей недели. В понедельник, 17 мая, синоптики прогнозируют настоящую жару, вечером местами пройдёт небольшой дождь, возможна гроза. Столбики термометров ночью не опустятся ниже +9°C...+11°C, днём взлетят до +25°C...+27°C. По области ночью ожидается +7°C...+12°C, днём воздух прогреется до +24°C...+29°C. Восточный ветер ночью будет дуть со скоростью 3-8 м/с, днём 7-12 м/с, при грозе поднимется до 14 м/с. Атмосферное давление

...

В Смоленской области может появится стрит-арт с Юрием Гагариным

Дарья Сивенкова

Такое предложение поступило от Российского военно-исторического общества.
В Смоленской области Российское военно-историческое общество предложило разместить на одном из городских домов изображение первого космонавта. Об этом в социальных сетях сообщил глава Гагаринского района Роман Журавлев. Изображение всемирно известного космонавта появится на торце многоквартирного дома по улице Свердлова.Данное предложение пообещали рассмотреть и обсудить с собственниками самого дома. Глава Гагаринского райо

...
Новости партнеров


наверх